FISTEL | Ervaringen met fistels en tips

 

 

Alles over fistels

ervaringen met fistels, tips en ervaringen behandeling

 

Verhaal van Peter

Na een zwaar motorongeluk kreeg ik maanden later een bultje op mijn bil. Na een bezoek aan de huisarts en inspectie in het ziekenhuis bleek dat het een fistel zou kunnen zijn. Ik zou geopereerd worden en als het geen fistel zou zijn dan zou he bultje weggehaald worden en als het wel een fistel zou zijn, dan zou bekeken worden welke behandeling op dat moment nodig zou zijn.

Ik werd verdoofd met een ruggenprik en de oparatie kon beginnen. Helaas was het geen (steen)puist, maar inderdaad een fistel. Maar liefst 12 centimeter lang (bleek later). Tijdens die eerste operatie werd een seton ingebracht. Een soort elastiekje dat het fisteltraject open moet houden / moet draineren, zodat de ontstekingen kunnen verminderen. Na enkele maanden was het tijd voor de tweede operatie. Op dat moment zou een zogenaamde Cook plug worden ingebracht waardoor de fistel zou dichtgroeien. Wederom met een ruggenprik (zogenaamde zadelblok) werd ik verdoofd. Dit was echt verschrikkelijk, die man moest wel 7 of 8 keer prikken voordat hij eindelijk raak zat. Dit doe ik nooit meer zei ik tegen mezelf. Gelukkig is dit de laatste operatie dacht ik bij mezelf. Echter .... Terwijl ik op de tafel lag kreeg ik de Cook plug nog te zien. Een slangetje, gemaakt van varken, wat de chirurg in het traject zou plaatsen wat dan vanzelf zou "smelten". Tijdens de operatie pakte het echter heel anders uit. Er ontstond een soort paniek en het bloed spoot op de grond. Het hele fisteltraject bleek vol onstekingen en absessen te zitten. De Cook plug kon niet geplaatst worden, maar de fistel is wel schoongemaakt.

Na deze episode kwam ik eindelijk in het bakje "serieuze gevallen". Tot die tijd voelde ik me niet serieus genomen door de zogenaamde nurse practisioner en de chirurg (per mail wil de namen en het ziekenhuis wel geven, ga hier nooit naartoe! Mail naar info@fistels.nl en u krijgt dan de info via de site). Pas TOEN is er een MRI gemaakt waarop te zien was dat de fistel erg groot was en ook erg complex. Allerlei takjes met ontstekingen ook. Die ontstekingen vlamden ook op waardoor een derde operatie nodig was om de boel op te schonen. Dat is toen gebeurd, maar wel onder volledige narcose. Tot dan toe was dit de zwaartse operatie, maar dit zou wel bijna de laatste zijn. Hierna nog 1x en dan is de fistel helemaal weg is me beloofd.

Maar, toen ik op controle was en toen er weer een MRI werd gemaakt bleek de zaak er niet goed voor te staan. Mij werd vrolijjk verteld dat er wederom een operatie nodig was om het fisteltraject schoon te maken. Maar de doktoren konden me geen goede reden geven waarom dit nodig was. Toen ben ik voor een second opinion gegaan en dat was echt een opluchting. Ik kwam bij een ander ziekenhuis en die aanpak was veel beter! Ik werd ineens als mens behandeld en in de aanpak betrokken. Zo hoort dat! En ook werden er ineens allerlei diverse behandelmethoden besproken. Lijmen, en ook de TEM technologie. Voor mij zou een TEM operatie erg geschikt zijn. Ook kreeg ik de tip om Silicea te gaan gebruiken (een homeopathsch middel dat de ontstekingen remt en genezing bevordert). Ik vroeg zelf aan de arts of hij nog tips had en hij gaf deze tip en zei er wel meteen bij dat hij geen garanties kon geven, maar alleen dat hij er positieve verhalen over had gehoord. Voor mij werkte het in ieder geval wel, Het fisteltraject werd schoner (zo bleek achteraf bij de operatie) en ik voelde me ook veel beter. Voor die tijd at ik 6-8 paracetamollen per dag om me niet ziek en koud te voelen, maar met de Silicea kon ik dt afbouwen.

Terug naar de TEM-techniek. Als bij een soort kijkoperatie wordt dan in de darm het gaatje dichtgemaakt door een stukje darmwand over het gat te leggen en vast te maken. Nadat de darm aan de binnenkant is dichtgemaakt wordt dan het hele fisteltraject open gelegd en blijft dit een grote en diepe wond. Maar doordat er geen vuil meer uit de darm de fistel in kan komen (het gat is dicht) nemen de ontstekingen af en zaal het hele fisteltraject vanzelf dichtgroeien. Dit duurt natuurlijk wel enkele weken.

Bij mij duurde dit ook enkele weken en was er ook extra behandeling nodig van de wond. Gedurende enkele weken moest ik 2x per week terug naar het ziekenhuis om de wond te laten 'aanstippen'. Hierdoor gaat het herstel beter en krijgt de wond een extra 'boost'. In totaal duurt het overigens een heel jaar om een wond te laten genezen onderhuids. Zeker op die plek.

Maar nu ben ik van mijn fistel af!

 

Verhaal van Irene

Op vrijdag 13 januari jl. (hoe kan het ook anders zijn als een vrijdag de 13de) werd ik door de huisarts met spoed doorgestuurd naar de dienstdoende chirurg, aangezien ik een inwendige fistel bezat. Op de EHBO aangekomen werd ik gelijk aangesloten aan een infuus en hoppa door naar de OK. Daar de fistel opgesneden en volgende dag naar huis.

Drie weken later ben ik op controle geweest en hoopte dat het bandje verwijdert zou worden. De dienstdoende arts had gezegd; op controle bij de fistelspecialist, bandje er uit en hoppa, als nieuw. Oh ja?? Nou niet dus!

Na twee seconde te hebben gekeken, werd er verteld dat het bandje blijft zitten en dat ik eerst een afspraak voor een MRI moest gaan maken. Aantal dagen daarna een gesprek met de chirurg om plan de campagne te bespreken. Ik was in paniek! Hoezo plan de campagne...wat is dit?! Zegt de chirurg dat de fistel nu schoon is, maar nog in een hersteloperatie verwijdert dient te worden. Shit, hier was ik totaal niet op voorbereidt.

Er werd mij totaal niet duidelijk wat mijn opties zijn, want de chirurg legde uit dat je van de kleine sluitspier wel een stukje kan missen, maar van de grote helemaal niets. Aangezien er aan de buitenkant totaal niets te zien is en de fistel erg diep zit, gaan ze er vanuit dat deze door de grote sluitspier is gegaan....pffffttt...en nu was mijn vraag en die van mijn man uiteraard. Tsja, eerst vaststellen waar die precies zit en dan kijken wat de mogelijkheden zijn. Hij kan alleen niet vertellen wat de mogelijkheden zijn.

Ik loop nu onder behandeling in Ziekenhuis Rivierenland te Tiel. Vrijdag 17 feb a.s. krijg ik de MRI en dinsdag 21 feb de uitslag, dus wil graag voorbereidt het gesprek in.

Verhaal van Frank

Het begon met het gevoel te moeten poepen, zonder dit te hoeven. Vlak naast mijn anus ontdekte ik een bultje, dat er uit zag als een onderhuidse puist. Zou dit bultje de boosdoener kunnen zijn? Ik liet er mijn huisarts naar kijken. Die constateerde dat het hier om een perianaal abces ging. 'Een perianaal abces gaat nooit vanzelf weg', legde hij mij uit. Mogelijk zou ik er zelfs aan geopereerd moeten worden. Gelukkig was mijn abcesje nog zo klein dat het met een antibioticumkuurtje waarschijnlijk ook wel zou gaan, dacht hij.

Drie dagen na de start van de kuur was het abces zo groot als een ei - en de druk niet meer te harden! Natuurlijk gebeurde dit in het weekend, zodat ik naar de dokterswacht moest. De dienstdoende huisarts zei dat hij het abces niet kon ontlasten, omdat het nog niet 'rijp' was. Ik moest maar wat meer pijnstillers nemen, desnoods morfine. Een paar dagen later was het abces nagenoeg verdwenen. Dankzij de antibioticumkuur?

Helemaal verdween het abces helaas niet. Daarom ging ik toch er maar even mee naar het ziekenhuis, het Medisch Centrum L. De dienstdoende chirurg constateerde dat het abces in een fistel was veranderd. 'Een fistel gaat nooit vanzelf weg', legde hij mij uit: 'Daar is een operatie voor nodig.' Nader onderzoek - een endo-echo door een gastro-entroloog - wees uit dat deze operatie niet eenvoudig zou zijn, omdat de fistel hoog in de darm uitkwam.

Had ik iets te kiezen? Veel last van de fistel had ik niet. Veel minder dan van het abces! Maar als ik niets deed zou de fistel zich kunnen vertakken, 'met zéér veel last tot gevolg', waarschuwde de chirurg. Een collega van hem plaatste een seton en een half jaar later werd ik door weer een andere chirurg geopereerd. Tot mijn verbazing stelde de operatie niets voor. De fistel werd met een klein sneetje opengelegd en twee weken later was het wondje al genezen. Hoezo 'niet eenvoudig te opereren'?

Een jaar later kreeg ik weer last. Niet zéér veel last, maar genoeg om er weer mee naar het Medisch Centrum L. te gaan. De toen dienstdoende chirurg - chirurg nummer vier - concludeerde dat ik zo snel mogelijk grondig onderzocht moest worden, in een operatiekamer, onder narcose. Op mijn vraag waarom het deze keer niet gewoon weer met een endo-echo kon, zoals de vorige keer, antwoordde hij dat de situatie nu 'totaal anders' was. Hoezo? Waardoor? Geen idee.

Gelukkig viel het allemaal weer mee. Ik kreeg een ruggenprik en de gastro-entroloog die mij de vorige keer ook had onderzocht - omdat het Medisch Centrum L. niet meer dan één gastro-entroloog heeft - deed hetzelfde kunstje weer. Een endo-echo dus. Chirurg nummer vijf plaatste vervolgens een seton. Vandaar de ruggenprik. Maar anders dan de vorige keer kreeg ik hierna zéér veel last van mijn fistel. Nader onderzoek - door mijzelf, met een handspiegel - wees uit dat de seton niet door de zweer gaat waar ik last van heb. De seton zit er naast!

Bij de eerstvolgende controle in het Medisch Centrum L. wilde de gastro-entroloog mijn bevinding niet bevestigen, maar hij ontdekte wel dat de fistel toch anders loopt dan hij in de operatiekamer dacht te zien. 'De fistel komt hoog in de darm uit.' Maar dat was toch vorig jaar al bekend? Zou één gastro-entroloog voor het Medisch Centrum L. misschien te weinig zijn? Is de werkdruk te hoog?

Op mijn verzoek is er nog een MRI-scan gemaakt. Dat leverde weer een totaal ander plaatje op. Welk plaatje klopt? Geen idee. Helder is wel dat ik iets aan mijn fistel moet laten doen. Helder is ook dat ik dit niet moet laten doen in het Medisch Centrum L. Maar waar dan wel? Tips zijn welkom!

Gelukkig kan ik het fysieke leed vooralsnog prima bezweren met Dr. Vogels Silicea, een dagelijkse overdosis vitamine C en af en toe een Ibuprofen.

 

Verhaal van Koen

Mijn verhaal..... Op een dag had ik last van me kont..kribbel jeuk een vervelend gevoel dus ik naar de dokter en die zei het is volgens mij een aambei hier heb je een zalfje. Nou dat ging niet over dus ik weer terug naar de dokter nog een ander zalfje en een soort zetpil. Oke weer geprobeerd met geen succes. Toen verwees hij me door naar het ziekenhuis voor een onderzoekje bij een chirurg want de dokter dacht nu aan een fistel !!!! Het liep een beetje raar bij het ziekenhuis dus mijn vertrouwen was er niet. Bij mij in de beurt zitten bekkenbodumcentrum ik daar een afspraak gemaakt. Ik moest voor het onderzoek 2 liter van onwijs viesspul drinken want ik kreeg een darmonderzoek! Geen colitus of de ziekte van chron gelukkig maar we zien wel een fistel zitten in u kringspier !!! Oke wel vervelend 2 operaties 1 een plaatsen van een seton en daarna een m.a.p plaatsen ! Nou op dat moment had ik geen last van mijn billen maar er was wel een bevestiging dat er wat zat bij me kringspier. Oke ik wat onderzoek gedaan op internet over de behandelingen die er zijn voor een fistel maar eigenlijk zijn dat niet de operaties die je wil. Beetje ouderwets!! Ik ben zelf opticien van beroep en weet dat men veel kan met lasers. Ik ben zelf erg benieuwd naar de behandeling van de fabrikant biolitec die lasert het pijpzweertje dicht. Want ik heb nu in me bil een gaatje zitten waar de fistel zich een weg heeft gevonden.

 

 

 

Verhaal van Kim

"Nou, u had gelijk hoor, de MRI-scan heeft uitgewezen dat u een fistel heeft", zegt de chirurg. "Tja, het kon ook bijna niet missen hè, u heeft de ziekte van Crohn, dan is één en één geen twee, maar twintig."
"Ja," zeg ik, "en mijn vader is kerngezond en die heeft ook al twee keer in zijn leven een fistel gehad. Dat heb ik tegen die andere arts ook gezegd, maar volgens haar was het een ontstoken haarvaatje."
"Nou, dan is in uw geval één en één geen twintig maar tweehonderd. Raar dat ze in het VU zo eigenwijs zijnā€¦"
Ik ben niet blij met de uitslag, zeker niet als de arts me ook vertelt dat het fistel nogal gecompliceerd en vertakt is, maar het is ook wel weer fijn om te worden bevestigd in je vermoeden. Ik heb dus een fistel (of moet ik zeggen een netwerk van fistels?) en dat wordt veroorzaakt door een ontstoken darm. Dat van die darm verbaast me wel een beetje, ik heb namelijk helemaal geen last van buikpijn en dat is wel eens anders geweest. Maar dat komt, zo legt de chirurg me uit, doordat het nu het laatste stuk van mijn darmen is dat ontstoken is en dat zit niet in mijn buik. Aha. Dat verklaart dan gelijk waarom ik zo ben afgevallen. Voor de zekerheid vraag ik nog even aan de arts of er geen lintworm te zien was op de scan (ik eet me namelijk een slag in de rondte), maar nee, alleen die ontstoken darm en dat fistel.
Er zijn twee dingen die we kunnen doen: nummer één is opereren en dan maakt de arts al die 'gangetjes' open waardoor er één fistel ontstaat en daar plaatst hij dan een seton die de boel open houdt, zodat de 'rotzooi' er uit kan. "Ik geef je dan een soort piercing", zegt de arts. Nu heeft me dat nooit zo aanlokkelijk geleken, een piercing, dus ik ga voor optie twee: naar de MDL-arts en zo snel mogelijk beginnen met ontstekingremmende medicatie. Als ik koorts of pijn krijg, moet ik gelijk aan de bel trekken, zegt de chirurg, en intussen moet ik vooral doorgaan met heel veel eten (vooral noten, fruit en vette vis) en twee keer per week in een bad met dode zeezout ("Dat doet u heel goed").
Ik ben nu ongeveer twee maanden verder en voor zover ik kan beoordelen is het fistel grootdeels weggetrokken. Eerst had ik allemaal vochtkussentjes tussen mijn billen waardoor zitten en het dragen van broeken soms gewoon pijnlijk waren en dat is allemaal verdwenen. Nu heb ik alleen nog een klein bultje. En dat zonder seton. Ik hoop maar dat het 'vanbinnen' net zo netjes is opgeruimd en dat dat bultje ook nog weg gaat. Dan neem ik die nare medicijnen (Humira (R)) niet voor niets.

Kim is tekstschrijver en heeft haar eigen tekstbureau, Kim in de pen. Ze schrijft onder andere columns en artikelen voor Crohniek, het kwartaalmagazine van CCUVN, en Dierenpraktijken. Kim heeft ruim 10 jaar de ziekte van Crohn. Over haar leven met een chronische ziekte schreef ze het boek Onbeperkt Mindful (2012). Ook blogt ze regelmatig: kimbergshoeff.wordpress.com. Voor meer Kim, zie www.kimindepen.nl

 

Verhaal van Esther

Van de ene op de andere dag kreeg ik ineens een gaatje in mijn bil die begon te jeuken en pijn deed als ik ging zitten. Een paar weken later kwam er ook wat viezigheid uit. Ik besloot toen maar eens naar de dokter te gaan. De dokter kon er niet veel aan zien want het gaatje zat dicht en ik werd weer naar huis gestuurd. Als het gaatje weer open was kon ik weer terugkomen om het te laten zien. Zelf had ik al wat verhalen gehoord van vrienden die een fistel hadden. Mijn klachten leken daar veel op. Ik besloot na twee maanden maar weer terug te gaan naar de dokter omdat de klachten nog steeds niet weg waren. Deze keer wilde ik perse een verwijzing naar een chirurg zodat er wat beter naar gekeken werd. De verwijzing naar de chirurg kreeg ik toen eindelijk. Uit het onderzoek bleek dat er inderdaad een fistel zat die 5 tot 8 cm groot kon zijn. Niet veel later werd ik geopereerd. Ik wilde geen ruggenprik en koos dus voor algehele narcose. De eerste weken na de operatie had ik veel moeite met zitten en de wond wilde niet helen. Ik kreeg speciale zeewiergaasjes om ervoor te zorgen dat de wond dicht ging. Nu driekwart jaar later is de wond nog niet helemaal dicht. Dit komt omdat de fistel er weer zit. Binnenkort moet ik dus nog een keer geopereerd worden. In de hoop dat het deze keer wel wegblijft.

 

Verhaal van Johnny

Ik wil ook wel mijn Fistel verhaal kwijt.

Ik had al jaren last van abcesssen, en altijd precies boven de anus in één van de bilwangen precies tegen de naad aan. Dat was zeer pijnlijk, dan kan je niet eens fatsoenlijk zitten en zelf bijna niet lopen. Liggen op je buik is het enige dat gaat.

Omdat een abces een fikse ontsteking is, kan deze maar moeilijk verdoofd worden dus ook als men je in het ziekenhuis helpt, blijft het een pijnlijke zaak.
Ik heb dus herhaaldelijk veel pijn gehad, gelukkig kan ik veel pijn verdragen. Met een abces is het zo dat deze eerst rijp dient te zijn voordat men je bij de dokter of in het ziekenhuis kan helpen, dat betekent dat je vaak 5 dagen met pijn moet rondlopen. Pas daarna wordt het abces zacht en zit er in het midden een hele zachte plek waar men dan in gaat snijden. Ik was na de zoveelste keer een abces te hebben gehad gaar van de ziekenhuisbezoeken. Ik dacht "ik help mezelf wel" en prikte er zelf in met een dikke veiligheidsnaald. Goed ontsmetten en op naar de volgende.

Uiteindelijk gingen de abcesssen weg maar kreeg ik er een fistel voor terug, precies op dezelfde plek, daar blijft dan maar vocht uitkomen, een vreemd ding met allemaal kanaaltjes die overal in je lichaam hun uitweg kunnen vinden. Later verschoof het probleem zich naar helemaal boven de billen.

Ik vond dit erg naar en ging toen zoeken naar een oplossing, die was er niet, tot mijn dokter zei "er bestaat zoiets als Fistelpot, een soort medicijn in een pot probeer dat eens". Heb dat toen gedaan maar dat hielp niet.

Twee jaar geleden vond ik de oplossing: mijn fistel probleem heeft te maken met melkprodukten. Ik blijf nu van alle melkprodukten af, de fistel is helemaal verdwenen en ik voel me een stuk beter dan ooit. Allergieën voor melkprodukten (lactose) zit in mijn familie. Bedacht mij toen ineens dat bij de instructies van die Fistelpot stond om een flinke tijd geen melkprodukten te nuttigen. Ik begreep toen ineens dat de fistelpot niet het medicijn was maar het niet meer nuttigen van melkproducten!

Volg mijn advies eens: blijf eens een maand of langer van de melkprodukten af (dus ook geen melk in je koffie) en laat weten of het ook bij jou heeft gewerkt. Melkprodukten zijn een stuk minder gezond als verkondigd wordt dus wees niet bang je loopt geen tekorten op.

M.b.t. tot fistels en de relatie melkproducten moet eens onderzoek gedaan worden.

 

Verhaal van J. Bos

Omdat ik last van een fistel had, werd snel duidelijk dat deze kon worden verwijderd door een wortelkanaalbehandeling uit te voeren. Deze werd bij mij in twee delen uitgevoerd en werd voor het grootste deel vergoed door mijn zorgverzekeraar. Tijdens de eerste deel van de behandeling werden de wortelkanalen gereinigd en gevijld. Door de verdoving voelde ik vrijwel niets. Het duurde ongeveer 3 kwartier en er kwam een noodvulling in mijn kies. Helaas keerde de fistel nog steeds terug. De vervolgbehandeling duurde ongeveer een half uur. De noodvulling werd weggehaald en er kwamen stiftjes in de wortelkanalen. Toen werd de vulling weer gedicht en tot mijn grote opluchting is de fistel niet meer teruggekomen. Wel is er nog een klein zeurderig gevoel in mijn kaak maar dat trekt volgens de tandarts in een half jaar geleidelijk weg. Ik ben ontzettend tevreden over de behandeling en mijn tandarts verdient dan ook een dikke pluim.

 

Tips bij een fistel

  • Ga altijd op uw gevoel af. Heeft u geen goed gevoel bij uw arts of specialist, ga dan naar een andere arts of specialist voor een 'second opinion' voor uw fistel. Fistels zijn soms complex en behandelaars hebben hun eigen voorkeur voor een bepaalde behandeling. Maar, let op, andere behandelingen kunnen soms net zo effectief zijn, of zelfs effectiever voor uw fistel. U bepaalt uw traject!
  • Bij een peri-anale fistel moet je de wond goed schoonhouden. Dit is het geval als u een seton heeft, maar ook daarna. Wen u een vast ritme aan om naar het toilet te gaan voor de grote boodschap en ga daarna onder de douche. Onder de douche kunt u gehurkt de fistel schoonspoelen. Doe dat na elk toiletbezoek.
  • Bij een peri-anale fistel en bij een seton moet u oppassen met afvegen van de billen (immers, daar loopt het draadje van de seton) en oppassen met allerlei handelingen. Draag een strakke onderbroek en geen boxershort, zo heeft u de minste kans dat er stof blijft hangen achter het seton waardoor de fistel kan inscheuren.
  • Als u last heeft van warmte en koude rillingen door de ontstekingen in de fistel (waar dan ook), dan kunt u dit onderdrukken met paracetamol. Per dag mag u maximaal 8 paracetamollen innemen. U kunt een 'spiegel' opbouwen om de klachten naar aanleiding van de fistel te onderdrukken. Neem dan bij elke maaltijd 2 paracetamollen en ook nog 2 voor het slapen gaan.
Medical
website
Contact | Disclaimer | ©